Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen "Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projemizi tamamladık. İstanbul'da 100, İzmir'de 50 ALS tanılı hastamızı evlerinde ziyaret ettik. Eğitimleri akademisyenler ve alan deneyimi olan sağlık çalışanları tarafından verilen uzman hemşirelerimiz, her iki ilde ortalama 400 ev ziyareti gerçekleştirdiler. Ev ziyaretlerinin amacı, ALS hastalarının PEG ve solunum desteği uygulamalarının ardından ev adaptasyonlarını sağlamak ve yaşam kalitelerine katkı sağlamaktı. Proje kapsamında tüm veriler toplandı ve analizleri yapıldı. Proje, ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, hasta ve bakım verenlerin yükünün izlendiği ve değerlendirildiği ve de evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve tek çalışma oldu. Deneyimlerimizin ve gözlemlerimizin ALS hastalarının tıbbi ve bakım süreçlerine katkı sağlayan siz sağlık çalışanları, sağlık kuruluşları yöneticileri ve hasta-hasta yakınları için önemli olduğuna inanıyoruz. Bu amaçla projemizin sürecini ve çıktılarını sizlere paylaşmak istiyoruz. Nihai hedefimiz; ALS hastalarımız için uygun, sürdürülebilir ve etkin bir bakım modeli oluşturmak. Bu kapsamda, İstanbul ve İzmir olmak üzere iki toplantı gerçekleştireceğiz. Hep birlikte "Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projemizi gerçekleştirdik. Şimdi bilgiyi paylaşma ve değerlendirme zamanı. Sizi aramızda görmek bize güç verecektir.
Saygılarımızla
İzmir Toplantı Bilgisi
ALS MNH Derneği
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası 34158 ATAKÖY İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84
www.als.org.tr