22 TEMMUZ “DÜNYA BEYİN GÜNÜ - EPİLEPSİ”
“BİZİM BEYNİMİZ – BİZİM GELECEĞİMİZ „
Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından “Dünya Beyin Günü” olarak kabul edilen 22 Temmuz‘un bu yıl da etkin olarak değerlendirilmesi için derneğimiz de etkinliklere güç vermek üzere davet edilmiştir.
Bu sene Dünya Beyin Günü'nde Epilepsi Hastalığı vurgulanacaktır. Beyinle ilgili hastalıklardan korunma ve beyin sağlığının önemine dikkat çekmek amacıyla ilan edilen Dünya Beyin Günü’nde nörolojik hastalıkların tüm dünyadaki ölümlerin yüzde 12’sini oluşturduğu hatırlatılarak, bu hastalıkların önemli bir kısmının önlenebilir olduğu vurgulanacaktır.
Bildiğiniz gibi, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) verilerine göre en çok ölümle sonuçlanan hastalıkların başında nörolojik hastalıklar gelmektedir. Ülkemizde yaklaşık 750 bin epilepsi hastası olduğu gözönünde bulundurulduğunda, Dünya Beyin Günü için seçilen Epilepsi farkındalığının ülkemiz için de oldukça katkısı olacağı açıktır.
Ayrıca bildiğimiz gibi istatistikler, hayatımız boyunca bir kez epilepsi nöbeti geçirebileceğimizi göstermektedir. Nörologlar olarak toplumda farkındalık yaratmak için üzerimize önemli bir görevler düşmektedir. Dünya Beyin Günü’nde bulunduğunuz merkez ve şehirlerde konu ile ilgili etkinlikler düzenlemeniz önem taşımaktadır.
Türk Nöroloji Derneği ve Türkiye Beyin Aksiyon Grubu olarak 2015 yılında Beyin Yılı etkinliklerimiz bu yıl da devam etmektedir ve epilepsi konusu ise bu yılın aktivitelerinin önceliklerinden olacaktır. Nöroloji ailesi olarak hep birlikte ülkemizde farkındalık ve farklılık yaratmak dileği ile,
Prof. Dr. Şerefnur Öztürk
Türk Nöroloji Derneği Başkanı
DÜNYA NÖROLOJİ FEDERASYONU (WFN) DUYURU:
Dünya Nöroloji Federasyonu 22 Temmuz'u her yıl beyin günü olarak kutlamaktadır. Bu yıl etkinlikler epilepsi hastalığı üzerine yoğunlaşmıştır.Mayıs 2015'de Dünya Sağlık Örgütüne üye ülkelerdeki epilepsi hastalığının tedavi edilmesi için gerekli eğitim ve olanakların verilmesi için Dünya Sağlık Örgütü’nün yaptığı çağrıyla ortak hareket etmek amacıyla bu yılın teması olarak epilepsi seçilmiştir.
Bu yılki Dünya Beyin Günü WFN, WHO, Uluslararası Sağlık Birliği ile Epilepsiye Karşı Uluslararası Epilepsi Bürosu'nun (IBE) ortak çabaları ile kurlanacaktır. Ulusal derneklerin basın toplantıları, medya brifingleri, sürekli tıp eğitimi seminerleri, halkı bilinçlendirme toplantıları, farkındalık çalışmaları, epilepsi kampları ve epilepsi ve epileptik hastaya bakım veren kişilere yönelik çeşitli etkinlikler de dahil olmak üzere faaliyetler için hazırlık yapılmaktadır.
Ulusal Nöroloji Dernekleri Dünya Beyin Günü faaliyetleri için ulusal epilepsi dernekleri ve hasta destek grupları ile işbirliği yapmayı planlamaktadır. Bu uluslararası ortak harekette, basın açıklamaları, gazete ve haber ajanslarına birçok dilde verilecektir.
Dünya Beyin Gününün asıl amacı beyin sağlının korunması, nörolojik hastalıkların önlenmesi ve tedavisi için farkındalık yaratmaktır. Bu yılki farkındalık kampanyamız Epilepsi hastalığına adanmıştır. Bu kampanya ile dünya çapında yaklaşık 100 milyon kişiye ulaşılması planlanmaktadır.
Prof. Raad Shakir
Dünya Nöroloji Federasyonu Başkanı
TND EPİLEPSİ BİLİMSEL ÇALIŞMA GRUBU EPİLEPSİ FARKINDALIK DUYURUSU
Epilepsi, ayaktan tedavi başvuruları içinde başağarısından sonra en sık ikinci nörolojik bozukluktur. Dünyada epilepsi prevalansı yaklaşık %1 olarak öngörülmektedir. Bu tahmine göre Türkiye’de 700.000 kişide epilepsi mevcuttur. Dünyada yaklaşık 65 milyon kişide epilepsi olduğu tahmin edilmektedir. Bu hastaların %80’nin gelişmekte olan ülkelerde yaşadığı düşünülmekte ve her yıl bu sayıya 40-70/100.000 yeni olgu ilave olmaktadır. Gelişmemiş ve gelişmekte olan ülkelerde ki kafa travması (trafik kazaları, toplumsal olaylar sırasında), santral sinir sistemi enfeksiyonları (sıtma, HIV vb), doğum sırası ve sonrası komplikasyonların sıklığına bağlı olarak görülme oranı yükselmektedir.
Epilepsi yüksek oranda ilaçla ve daha az oranda ilaç dışı tedavi yöntemler ile tedavi edilebilen bir hastalıktır. İlaç tedavisi olarak bakarsak tek antiepileptik ilaçla hastaların %65’ini başarıyla tedavi ediyoruz. Politerapi, cerrahi uygulama, nörostimulasyon ve ketojenik diyetle başarılı tedavi oranı çok daha fazla yükseliyor.
Nüfusun büyük çoğunluğunun sağlık güvencesi altında olması nedeniyle ülkemizde tanısı konup tedaviye ulaşamayan hastanın çok nadir olduğunu söyleyebiliriz. Epilepsi hastalarının çok küçük bir grubunda mental retardasyon ve diğer nörolojik muayene bulgusu olurken çoğunluğunun nörolojik muayenesi normaldir. Tarihe baktığımız zaman epilepsisi olan ya da olduğundan şüphe edilen pek çok ünlü kişi mesela, Isaac Newton, Julius Caesar, Leonardo Da Vinci, Pisagor, Dostoyevski, N Bonapart, L Van Beethoven, Alfred Nobel, Van Gogh, Socrates, Jan D’arc, ve Richard Burton dikkati çeker. Bu kişiler ülke yöneticisi, teorisyen, bilim adamı, yazar, ressam, şair veya sanatçı olarak başarılı işler yapmışlar ve çok ünlü kişiler olarak yaşamlarını sürdürmüşlerdir. Epilepsileri onların yaşam kalitesini etkilememiştir.
Bu kadar yaygın bir hastalık olmasına karşın ne yazık ki toplumda yanlış anlama, yanlış bilgilendirme ve yanlış algılama nedeniyle yüzyıllardır olan damgalanma (negatif tutum ve düşünceler) ile karşılaşmaktadırlar. Toplumda sosyal izolasyon ve dışlanma yaşamaktadırlar. Bu tutum okul, işyeri ve sosyal ortamlarda devam etmektedir. Damgalanma hasta üzerinde manevi baskı yapmakta ve sosyal ortamlarda nöbet geçirme korkusu kişiyi evine hapsetmektedir.
Epilepsisi olan hastaların yaşam kalitesini nöbetlerden çok toplumdaki yanlış inanışların ve algılamanın olduğunu hiç unutmamalıyız. Yıllardır bu konuda çok sayıda toplantılar yapılmasına karşın düşüncelerin çok kolay değişmediğini görmekteyiz. Gelişmiş ülkelerde de benzer durumların olması bunun en önemli göstergesidir.
Biz hekimler olarak, bu hastalığın kalp veya akciğer hastalıklarından farklı olmadığı konusunda bilgilendirmeleri yapmaya devam etmeliyiz. Epilepside farkındalık yaratmak, hastalarımıza özgüven kazandıracak ve toplum diğer bireylerinin empati kurmasını arttıracaktır.
Prof. Dr. Candan Gürses
Prof. Dr. Naz Yeni
TND Epilepsi Çalışma Grubu Adına
TND ÇOCUK VE ERGEN NÖROLOJİ ÇALIMA GRUBU EPİLEPSİ FARKINDALIK DUYURUSU
ÇOCUKLARDA EPİLEPSİ
Nöbetler çocukluk çağında en sık görülen nörolojik hastalıklardan biridir. Süt çocukları ve tüm çocukları erişkinlerden daha çok etkiler.Erişkinlerden iki kat daha sıklıkta çocuklarda görülür.Nöbetler yaklaşık olarak çocukların %4-%10’unda görülmekte ve acil servise baş vuran çocukların %1’ini oluşturmaktadır. Üç yaşın altındaki çocuklarda daha sıklıkla görülmekte ve sıklılığı artan yaş ile birlikte azalmaktadır.
Çocuklar çok daha kolay nöbet geçirmekte ancak çocuk beyni erişkin beynine göre nöbetin oluşturabileceği hasara karşı daha dirençlidir. Erken yaşlarda geçirilen nöbetler ise daha sonra nöbete geçirmeye yatkınlığı artırabilir. Bazı çocukluk çağı nöbetlerinin zeka, öğrenme ve davranışlar üzerinde olumsuz etkileri olabilir.
Ciddi şiddetli bir kafa travması, doğum zorlukları, beyini etkileyen iltihabi hastalıklar, travma, metabolik bozukluklar,elektrolit bozuklukları, beyin yapısını etkileyen doğuştan gelen bozukluklar neden olabilir.Bazı çocuklarda genetik sebepler epilepsiye yol açabilir. Uykusuzluk, tv, bilgisayar, vb. bazı tip nöbetleri tetikleyebilir.
Nöbetlerin klinik bulguları ve sonuçları beyin gelişiminin evrelerine göre değişkenlik göstermektedir. Çocuklarda özellikle küçük çocuklarda motor sistem yeterince gelişmediğinden nöbet yayılımı erişkinden farklıdır. Yüzde solma, dudak çevresinde morarma,daha nadiren yüzde kızarma olabilir. Özellikle süt çocuklarında şuur kaybını saptamak bile güç olabilir. Küçük çocuklarda durgunlaşma, hareketsizlik saptanabilir. Tek taraflı kasılmalar,ani gevşeme, yere yığılma,sıçramalar görülebilir.
Epileptik ensefalopatiler olarak adlandırılan kötü gidişli, tedaviye dirençli tablolar (West sendromu, Lennox Gastaut sendromu vb.) çocukluk çağında görülmektedir.Çocukluk çağında görülen kötü gidişli epileptik ensefalopatilerde etiyolojinin yanı sıra EEG bozukluğunun kendisi ve nöbetler bilişsel yıkımı artırmaktadır. Bu nedenle nöbetler ve EEG bozukluğunun mümkün olduğunca erken tanı ve tedavisi oldukça önemlidir, ancak tedavisi de bir o kadar zor olabilir.
Öğrenme güçlüğü ve davranış problemleri olan çocuklarda epilepsi tanısı güç olabilir. Bu çocuklardaki istemsiz amaçsız stereotipik hareketler nöbet sırasında açığa çıkan hareketlerle karışabilir.
TEDAVİ
Bir çok çocuk için epilepsi iyi gidişli bir hastalık olmasına rağmen, bazıları için de oldukça kötü gidişli, kontrol altına alınamayan dirençli nöbetler ve zihinsel özürlülük ile birliktedir.Birçok çocukta nöbetler şifa bulmakta ancak çocuğun eğitimi ve gelişimini etkileyerek geleceğini de etkileyebilmektedir.
İlk ateşsiz nöbetini geçiren tüm çocuk ve gençler epilepsi tanı ve tedavisinde uzman olan bir hekim tarafından değerlendirilerek gerekli tedavinin ne olduğu belirlenmelidir. Hastalar ve/veya aileleri mutlak olarak güvenli ve etkili bir ilacın var olmadığını bilmelidir. Tedavide hedef ilacın etkinliği ile hoşa gitmeyen yan etkileri arasındaki en iyi dengeyi sağlamaktır. Çocukluk çağı epilepsilerinin pek çoğu, ilaç tedavisi gerektirse bile, bazı iyi gidişli nöbetlerde sürekli tedavi zorunlu değildir.Tedavinin amacı nöbetlerin tam kontrolüdür, bazı olgularda EEG bozukluğunun baskılanması hedef olabilir. Epileptik olmak nöbetlerin ötesinde başka problemleri de beraberinde getirdiğinden bu çocukların topluma tam uyumları açısından da desteklenmeleri gerekmektedir. Tedavi seçiminde nöbetler ve altta yatan beyin hastalığının değerlendirilmesinin yanı sıra, ilacın çocuğun davranış ve kognitif fonksiyonları üzerine etkileri, çocuk ve ailesinin toplumsal ve okul çevresindeki etkinliklerine ilacın olası etkileri değerlendirilmelidir.
Cerrahi tedavi ilaç tedavisine dirençli bazı epilepsi şekilleri için etkili bir tedavidir, ancak tüm dirençli epilepsilere de uygulanamamaktadır. Özellikle çocuk hastalarda uygun olguların cerrahi ile tedavisi, nöbetlerin ortadan kalkması, çocuğun gelecekteki zihinsel gelişimi açısından oldukça önemlidir.
Cerrahi tedaviye uygun olmayan çocuk hastalarda ketojenik diyet ve vagal sinir stimülasyonu diğer tedavi seçenekleridir.
Epilepsili çocukların anne-babalarına öneriler:
Pek çok ebeveyn çocukları üzerinde aşırı korumacı bir tutum sergilemektedir.Güvenlik ile ilgili endişeler çok ön plana çıkarak, çocuğun sağlıklı gelişimi için gereken çevreyi araştırma ve öğrenme ihtiyacı göz ardı edilmektedir.Sıklıkla çocukların nöbet sıklığından bağımsız olarak bu endişeler vardır.
Bazı ebeveynler çocuklarını disiplinize ettiklerinde nöbetlere yol açabilecekleri korkusu ile bu disiplini sağlayamamaktadırlar. Oysa epilepsili çocuğun da normal şekilde disiplinize edilmesi ve sorumluluklarını üstlenme becerilerini geliştirmesi gereklidir.
Tamamen nöbetlere odaklanmadan yaşama devam edilmelidir.Çoğu epilepsi hastası çocuk diğer çocuklarla benzer isteklere, hayallere sahiptir, ve epilepsi onların bu isteklerine ulaşmasına çoğu zaman engel değildir.Çocukların anne-babaları ile tüm endişe ve korkularını paylaşmaları sağlanmalıdır.
Aşırı koruma, aktivitelerinin kısıtlanması çocuğun kendisini kapasitesiz ve olumsuzluklara açık hissetmesine neden olur, böylece diğerlerine daha çok bağımlı hale gelirler.
İletişimin her zaman açık olması gereklidir. Aile bireylerinin duygularını paylaşması, epilepsili çocukla nöbetleri hakkında konuşulması, endişelerinin ve düşüncelerinin öğrenilmesi gerekir. Çocuğun öğrenmesine, bilmesine izin verilerek, bazen aklının karışmasına, sinirlenmesine de izin vererek, duygularını paylaşması sağlanmalıdır. Epilepsi hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenerek doğruyu bulmaya çalışılmalıdır.
Prof. Dr. Füsun Erdoğan
TND Çocuk ve Ergin Çalışma Grubu Adına
Türk Nöroloji Derneği Adres: Kızılırmak Mahallesi
1442 Sokak Alternatif Plaza No:4/7 Çukurambar -ANKARA
Tel: 0(312) 435 59 92, Faks: 0(312) 431 60 90
e-posta: [email protected]
www.noroloji.org.tr