Dünya Beyin Gününde Demans ve Engellilik

 

Alzheimer hastalığı, en sık görülen demans nedeni olarak, bireyin hafızasını, düşünce ve davranışını etkileyen ilerleyici bir nörolojik bozukluktur. Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre dünyada yaklaşık 50 milyon kişiyi etkileyen bu hastalığın, 2050'ye kadar üç katına çıkması beklenmektedir. 

"Engellilik" terimi, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından "bozuklukları, aktivite sınırlamalarını ve katılım kısıtlamalarını kapsayan şemsiye bir terim" olarak tanımlanmaktadır. Alzheimer hastalığı ve diğer tüm demans türleri, hastalığa sahip bireylerin günlük aktivitelere katılma yeteneğini sınırlayabilen bir dizi bilişsel, fiziksel ve duygusal bozukluğa yol açarak, aynı zamanda bir tür engelliliğe de yol açabilir. Örneğin, Alzheimer hastalığı olan bireyler, hastalıkların başından itibaren, sosyal izolasyon, kaygı ve depresyonun yanı sıra hafıza kaybı, kafa karışıklığı, dil ve iletişim güçlüğü yaşayabilir. Bu durumlar genel yaşam kalitesini ve topluma katılma yeteneğini etkileyebilir. Hastalığın semptomları, özellikle çalışamayan bireyler için önemli sağlık masraflarının yanı sıra üretkenlik kaybına da neden olurken, bakım verenlerinin ve aile üyelerinin üzerindeki duygusal yükü de arttırabilir. Hastalığın yarattığı bu sosyal ve beraberindeki ekonomik etki, WHO tarafından belirlenen engellik kriterlerini karşılamaktadır. 

 

Bununla beraber, Alzheimer hastalığını, hastalığın başlangıcından itibaren engellilik ve destek bakımı gerektiren bir hastalık olarak da düşünmemek gerekir. Hastalığının evre ve şiddeti, beraberinde diğer hastalıkların var olup olmadığı, hastanın özel alanındaki koşullar, engellilik açısından haklarını ve destek hizmetlerine erişiminin gerekli olup olmadığını belirler. 

 

İleri bakım gerektiren hastalar için engellilikleri kapsamında gereksinim gösterdikleri destek hizmetlerinin ne zaman ve nasıl olacağının belirlenmesi son derece önemlidir. Demans hastalıklarına özgün destek hizmetlerinin, ülkelerin üretim ve ekonomi alanları ile doğrudan ilişkili olması, bu hizmetlerinin standardizasyonunu da gerekli kılar. Demans hastalarının engellilikleri için gerekli olan durumlar devletin sağlık politikasının önemli bir parçası olmalıdır. 

 

Buna göre; 

1. Hastalar ve hastalara bakım verenlerin onlar için talep edeceği yardımcı araçlar ve destek hizmetleri için standart kriterler olmalıdır.  

2. Ev ve kurumsal bakım için gerekli destek alanları ve buralar için gerekli finansal kaynaklar sağlanmalıdır.

3. Hastaların profesyonel bakım verenlerinin eğitimi ve sertifikasyon koşulları gelişmiş ülkelerin belirlediği kriterlere göre uygulanmalıdır.

4. Hastaların ve onların bakım verenlerinin talep ettiği, fizyoterapi, mesleki terapi ve konuşma terapisi gibi yardımcı sağlık hizmetleri de gerekli durumlarda sağlanmalıdır.

 

Ülkemizde demans hastalarının engellilik koşullarında verilen hizmetler, Türkiye Cumhuriyeti Aile ve Sosyal Hizmet Hizmetler bakanlığı ve şehirlerdeki müdürlükleri, Sağlık Bakanlığı, yerel yönetimler, Alzheimer derneği ve özel kurumlar tarafından sağlanmaktadır. Bir Alzheimer hastası, engelliğine yönelik hizmetlerden yararlanabilmesi için şu koşulları yerine getirmelidir.

 

1. Engelli sayılmaları ve engellilere yönelik sunulan imkanlardan faydalanmaları için tam teşekküllü bir devlet hastanesinde engel derecesi en az yüzde kırk olan engelli sağlık kurulu raporu çıkarılmalıdır.

2. Bu rapor, engelli maaşı, yakınları için evde bakım aylığı, bakım evi, emeklilik, malulen emeklilik, araç alımı, medikal malzeme temini, emlak vergisi, vergi indirimi konularında hukuki düzenlemeler için kullanılır. 

 

Sonuç olarak; Alzheimer hastalığı ve tüm demans hastalıkları, nörolojide öncelikle zihinsel ve ileriki aşamalarda bedensel engelli hastalıklar içinde önemli bir kısmı oluşturmakta olup ülkemizin ve  dünyanın önünde her yönüyle tekrar tekrar değerlendirilmesi gereken bir durumdur. 

 

Prof. Dr. Demet Özbabalık Adapınar

Türk Nöroloji Derneği Genel Sekreteri